onsdag den 22. juli 2015

At være syg, og dog være rask

I min hverdag lægger jeg aldrig skjul på at jeg er kronisk syg.
At jeg både lider af kronisk smertesyndrom og multipel sclerose.
Nå ja... og den herlige "Joker" grå stær - heldigvis er det en relativt flink stær, for den er endnu ikke så dominerende, at det er et problem i hverdagen og jeg kan stadigvæk køre bil uden problemer, så længe jeg ikke udtrættes og det er mørkt, for så giver "Frk. Rose" og hendes ven "Hr. Stær" lidt vanskeligheder med at køre, da det kræver mere end normalt at holde fokus. 

Jeg er ikke åben med det fordi det er fedt... for det er det bestemt ikke...
Ikke fordi jeg vil have medlidenhed... for hvis jeg ville det, sad jeg sq nok allerede i kørestol eller var dybt afhængig af smertestillende.

Jeg er åben om det og fortæller gerne om det for at skabe forståelse.
Forståelse for de forskellige valg vi tager som en lille familie, for selvom jeg til hverdag tilsyneladende er "rask" og fungerer, er jeg det jo ikke. 
- Rask altså...

Det er ikke normalt at mor har svært ved at stå op, fordi benene, og resten af kroppen for den sags skyld, liiige skal strækkes ud. 
Trætheden forsvinder ikke bare sådan lige som ved et trylleslag, når jeg vågner. Den ligger nærmest på lur i baghovedet og holder øje med, hvornår den kan overtage og sende mig ud på et stadie, hvor jeg ikke har andet valg, end at lægge mig til at sove, medmindre jeg har lyst til at opleve hvordan kroppen lukker ned for sig selv.
Jeg har valget mellem at lukke stille og roligt ned med en lur, som man lukker en computer ned... eller risikere en herlig "blue screen of death" som ikke kan undgås, højst sandsynligt på et temmelig ubelejligt tidspunkt.

Jeg kan sagtens køre på lavt batteri i længere tid og evt springe en middagslur over, men efter max 3 dage rammer jeg muren, og lukker helt ned i et par dage... og de fx tre dage, der er gået med lavt batteri, fungerer jeg som en snegl i slowmotion. Det betyder altså, at jeg fungerer ret skidt, plus bagefter i en periode fungerer endnu værre... 

Det holder bare ikke for vores lille familie!

Med en 3-årig kan man ikke bare trække stikket. Når hun er vågen, skal man have fokus på hende, og så nytter det ikke noget at jeg sidder og hænger i sofaen, hvis hun leger ude i haven.

Lina har allerede fra en tidlig alder måttet lære, at mor jævnligt har av i kroppen og ikke kan løfte op på puslepladsen eller bære hende, medmindre vi finder "kramme-selen" frem, som hjælper med at støtte hendes vægt.
Men vi indretter os efter det.
Det bliver nemmere med tiden, som man lærer forskellige teknikker.

Heldigvis valgte jeg rigtigt, da jeg valgte Carsten som manden i mit liv.
Han forstår det hele... sommetider er han så forstående, så jeg er ved at brække mig... Det ville være nemmere hvis han råbte og skreg - skældte ud... ikke at det ville hjælpe på den træthed, der overskygger hele min hverdag, men så ville jeg i hvert fald ikke være alene med den afmagt jeg jævnligt føler ved, at jeg er ved at omkomme af træthed efter at have afleveret vores datter i børnehave om morgenen... Følelsen af at sove hele livet væk og være defekt.

Men vi klarer det sammen.

Frk. Rose er her desværre for at blive, så vi kan lige så godt få det bedste ud af det. Vi giver ikke op uden kamp!


Ingen kommentarer:

Send en kommentar